行业

我拥有我的健康数据

2015年11月1日发布
尼科·斯基瓦斯基(Niko Skievaski)

 

这是一个熟悉的故事。我们坐在候诊室,在剪贴板上填写相同的信息。我们搬运带拉链的旧药瓶锁袋,讲的故事比我们记得的要好。访问摘要,说明和说明的文件夹会放入活页夹和盒子中。我们表现​​出无意识的无历史感。

在过去的十年中,医疗保健行业已经花费了数十亿美元使我们的护理数字化。然而,当我们遇到新医生时,我们通常从空白开始,最终无助地挖掘以前诊断和治疗的淡淡记忆。

作为患者,我们有权使用我们的数据。我们有权从我们不同的医疗服务提供者及其所在的卫生系统中获得此服务。我们有权合并这些记录,对其进行分析,并与我们的家人,我们的下一位医生(无论我们愿意与谁分享)共享。我们有权参与我们的护理。但是我们很无助。

尽管我们拥有这些权利,但我们目前尚无从中受益的手段。当我们从卫生系统中索取数据时,经常会遇到皱眉的眉毛,这些眉毛经常被充电,最后一堆纸或“ PDF保存在DVD上”都无法满足。 (我的计算机甚至没有光盘驱动器……)不管是哪种方式,组合,分析和共享我们的健康数据的唯一机制就是模拟死亡行军。

隐私政策

这是我提供商的隐私政策的屏幕截图。距离2015年10月16日有意义使用第3阶段的更新要求有几英里远:

为了使提供商根据我们的建议实施API,提供商需要完全启用API功能,以便患者选择的任何应用程序都将使患者能够访问其个人健康信息,前提是该应用程序配置为满足以下要求: API的技术规范。提供者不得禁止患者使用任何符合API技术规范(包括API安全要求)的应用程序,包括第三方应用程序。

(查看完整裁决  这里

如果我可以电子方式访问自己的数据,则可以授权应用程序离散地使用它。我会使用应用程序来帮助我解读正在查看的内容,正在处理的内容。我会使用可以帮助我进行基准测试,寻找替代品和购物的应用程序。我会使用可以帮助我找到其他患有相同合并症的人的网络应用程序。我将让家人和护理团队参与我的生存。我会与未来的提供商共享我的记录。我有权成为一名敬业的患者。不要给我PDF。

我所说的这些应用程序存在-如果开发人员可以将它们构建到由患者授权的数据交换支持的基础架构中,则还有更多。我每天都会与致力于将更好的技术引入医疗保健领域的创新者和应用程序开发人员进行交谈。但是在我们目前的状态下,卫生系统是决定与谁共享您的数据的实体。他们将软件供应商指定为他们的“业务伙伴”,并实现一个接口来打开离散临床数据的消防水带。病人在哪里?我们’re absent.

作为患者,我们需要以电子方式进行身份验证,检索和共享数据的能力。这是我们的权利。在Redox,我们正在探索做到这一点的方法。借助我们的技术,我们可以授权患者授权应用程序离散使用其医疗系统内部电子健康记录中托管的数据。运作方式如下:

使用Redox进行潜在的患者身份验证工作流程
  1. 患者选择她想使用的应用程序,选择她的医疗系统,并填写基本的人口统计信息。
  2. 氧化还原将这些信息传递给患者搜索API,以在该卫生系统中找到匹配项。
  3. 如果找到匹配项,则患者必须通过回答有关其病史的几个问题来验证自己是谁。 (请考虑信用检查问卷。)
  4. 验证后,患者将授权应用程序在指定的时间内使用该卫生系统的最新信息。

此工作流程尚不存在,但是有明确的法律和技术途径。我们可以在几个月而不是几年内启动并运行它。作为患者和医疗技术人员,我非常热衷于这一愿景。允许患者对应用程序进行身份验证以使用其数据将打开应用程序开发可能性的新时代。这是真正使卫生技术采用民主化的唯一方法:患者需要能够行使其对数据的权利。

如果您是应用程序开发人员或在卫生系统工作,请  让我知道  如果这引起您的共鸣。我们很乐意携手合作,为您所服务的患者实现这一目标。